Ces derniers jours, la nouvelle d'un donneur de sperme danois porteur d'une mutation génétique associée à un risque accru de cancer, dont les échantillons ont été utilisés pendant des années dans différents pays européens, dont l'Espagne, a suscité une certaine inquiétude. Nous allons commencer cet article par un message clair et rassurant : ce scénario ne peut pas se produire dans la pratique actuelle d'IGIN.
Nous avons reçu des demandes de renseignements de patientes inquiètes, ce qui est tout à fait compréhensible au vu de ces informations. C'est pourquoi nous pensons qu'il est important de fournir un contexte, des informations rigoureuses et de rassurer, en expliquant exactement ce qui s'est passé et pourquoi il s'agit d'un cas exceptionnel, lié à d'anciens dons et à un cadre réglementaire qui a aujourd'hui radicalement changé.
Que s'est-il passé exactement ?
Selon les informations publiées par différents médias, le donneur était porteur d'une mutation génétique rare, associée au syndrome de Li-Fraumeni, qui augmente le risque de développer certains types de cancer au cours de la vie.
Ce donneur a commencé à faire des dons il y a de nombreuses années, à une époque où les tests génétiques disponibles ne permettaient pas de détecter ce type de mutations de manière systématique. Ses échantillons ont été distribués pendant une longue période à des cliniques de différents pays, sans qu'il existe de système international unique permettant de contrôler leur utilisation de manière centralisée.
En conséquence, un même donneur a fini par engendrer un nombre très élevé de descendants dans différents pays, ce qui est difficile à imaginer aujourd'hui, mais qui était possible en raison du manque de coordination et de traçabilité internationale à l'époque.
Pourquoi s'agit-il d'un cas exceptionnel ?
Ce cas réunit plusieurs circonstances inhabituelles :
- Une mutation génétique extrêmement rare.
- Des dons effectués pendant de nombreuses années.
- Une distribution internationale du sperme sans un registre européen commun.
- L'absence, à l'époque, de systèmes de traçabilité tels qu'ils existent aujourd'hui.
Il ne s'agit pas d'une défaillance ponctuelle d'une clinique en particulier, mais d'un exemple des limites qui existaient il y a quelques années en matière de réglementation et de coordination internationale, en particulier lorsque des banques de sperme opérant dans plusieurs pays sont impliquées.
Comment fonctionne aujourd'hui le système en Espagne ?
Le système espagnol en matière de procréation assistée est l'un des plus stricts d'Europe. Il exige :
- Le dossier complet des antécédents médicaux du donneur.
- Une évaluation médicale et psychologique.
- Des études génétiques exhaustives.
- Des limites légales très claires sur le nombre d'enfants nés par donneur.
- La traçabilité obligatoire de chaque échantillon utilisé.
Mais depuis 2018, l'Espagne dispose d'un outil essentiel pour renforcer la sécurité.
SIRHA : traçabilité et contrôle
Depuis 2018, le SIRHA (Système d'information sur la reproduction humaine assistée) est en place. Il s'agit d'un registre national qui attribue un code unique à chaque donneur et à chaque échantillon.
Ce système permet :
- De savoir exactement combien de fois un donneur a été utilisé sur l'ensemble du territoire national.
- D'éviter les duplications entre les cliniques.
- De bloquer automatiquement l'utilisation d'un donneur lorsque les limites légales sont atteintes.
- De garantir une traçabilité réelle et centralisée.
Grâce à ce système, un scénario tel que celui du donneur danois serait aujourd'hui extrêmement improbable dans le cadre du système réglementé espagnol.
La pratique chez IGIN
Chez IGIN, en plus du strict respect de toute la réglementation espagnole et du registre SIRHA :
- Nous ne travaillons pas avec des banques de sperme étrangères.
- Tous les donneurs suivent des circuits de sélection et de contrôle conformes à la législation espagnole.
- Des études génétiques et des contrôles exhaustifs sont effectués avant que tout échantillon puisse être utilisé.
Cela signifie que le cas décrit dans les médias ne fait pas partie de notre pratique clinique ni de nos circuits de travail.
Tranquillité d'esprit
Nous comprenons que des informations comme celles-ci puissent susciter des inquiétudes, en particulier chez les personnes qui suivent un traitement ou qui envisagent d'en suivre un. Cependant, il est important de faire la distinction entre :
- Les cas exceptionnels, liés à d'anciens dons et à des contextes réglementaires désormais plus en vigueur.
- Le fonctionnement actuel du système espagnol, basé sur la réglementation, le contrôle, la traçabilité et la sécurité.
La procréation assistée en Espagne s'appuie aujourd'hui sur des mécanismes qui minimisent les risques et permettent d'offrir des traitements avec toutes les garanties possibles.
Si vous avez des doutes ou besoin de plus d'informations, notre équipe est toujours disponible pour y répondre en toute transparence.